לילדי יש צרכים מיוחדים: איך אעזור לו לממש את הפוטנציאל שלו

 הקדמה

 כמה מילים על תורשה

 ילדים עם צרכים מיוחדים

 מידע נוסף על תסמונות התפתחותיות

הקדמה

כל ילד הוא מיוחד, והמטרה העיקרית שלנו כהורים היא לגדל ילדים מאושרים שיגדלו וינהלו חיים מספקים. אם ברצונכם להבטיח שילדכם יממש את מלוא הפוטנציאל שלו, התרכזו בבניית ביטחונו העצמי ובטיפוח תשוקה אמיתית ללמידה. היות שכל אחד מאיתנו הוא אדם ייחודי, בעל אופי, יכולות, עדיפויות והסתייגויות, גם הפוטנציאל האישי שלנו הוא ייחודי. אנו יודעים שילדינו אינם יכולים להגיע לאותם הישגים, אך עלינו לשים לעצמנו למטרה לעזור להם לממש את מלוא הפוטנציאל שלהם ולהצליח בחיים.

עבור תינוקות מסוימים, יש משמעות כפולה בלהיות 'מיוחד': הם אכן מיוחדים מאוד להוריהם, אך בנוסף, יש להם צרכים מיוחדים, כך שהנתיב למימוש מלוא הפוטנציאל שלהם, יהיה כרוך במכשולים נוספים. ילדים בעלי צרכים מיוחדים, דורשים לעתים קרובות עזרה מיוחדת בהיבטים רבים של חייהם: יש הזקוקים לעזרה כדי ללמוד לאכול, לדבר, לשבת וללכת, ואילו אחרים, גם אם התפתחותם איטית, לא יזדקקו לעזרה נוספת לאחר שיגיעו לבית הספר. ילדים שנולדו עם נזק מוחי או פגמים תורשתיים, מתמודדים עם אתגרים קשים מהרגיל, ולכן, לא תמיד הם יגיעו לאותם ציוני דרך התפתחותיים או לרמות ההישגים של בני גילם. במקרים אלה, חשוב אף יותר שההורים יתמקדו בייחודיות של ילדם ובפוטנציאל המיוחד שלו. בעזרת הורות רגישה, מסגרת לימודית נבונה, וגישה חיובית כללית המעודדת ביטחון עצמי ואהבה ללמידה, תינוק עם צרכים מיוחדים יוכל לממש את מרב הפוטנציאל של עצמו כמו כל ילד אחר.

טבעי לחלוטין שהורים יחושו פחד ואף אכזבה כשהם מגלים לראשונה שתינוקם הוא בעל צרכים מיוחדים. אימהות ואבות עוברים פעמים רבות תקופה של "אבל", בתהליך שבו הם לומדים להשלים עם האתגרים שעוד נכונו להם. זהו זמן שבו יש ערך עצום לתמיכה מבני משפחה, מחברים ומאנשי מקצוע. זהו גם זמן של למידה להורים ולסבים. החיפוש אחר מידע רב ככל האפשר על מצבו של ילדכם - באמצעות ספרים, מאמרים באינטרנט, שיחות עם רופאים והצטרפות לקבוצות תמיכה של הורים- יסייע לכם להתגבר על משוכה ראשונה זו. מצאו הנאה בגילוי היכן נמצא הפוטנציאל של ילדכם, על מנת שתוכלו לתכנן את הדרך הטובה ביותר לעזור לו לממש אותו. בסופו של דבר, האינטראקציה המורכבת בין תורשה לסביבה, משמעה שהדרך החווייתית ממלאת תפקיד חשוב בהתפתחות. לכן, גם אם הבעיה הגנטית לא ניתנת לריפוי, תפקידכם כהורים יקדם מאוד את יכולתו של תינוקכם לממש את מלוא הפוטנציאל ההתפתחותי שלו.

במאמר זה, נבחן בקצרה נושאים הנוגעים לכל התינוקות עם צרכים מיוחדים, מבלי להתמקד בתסמונת ספציפית. יש להבהיר כי למומחי פמפרס אין מומחיות בתחום ילדים עם צרכים מיוחדים, אך אין זה אומר שלא אכפת לנו מילדים אלה. כאשר אנו מפתחים את מוצרינו, אנו חושבים על ילדים שמתפתחים באופן טיפוסי וגם על אלה שאינם מתפתחים בדרך הטיפוסית. יתרה מכך, אנו מודעים לחלוטין עד כמה חשוב להבין מסלולי למידה שונים ועד כמה יכולים אלו להשפיע על חיי המשפחה. אנו גם סבורים שהורים יודעים לא פחות מאלה הנחשבים מומחים על מצבו של ילדם. עם זאת, ידע אודות תסמונות אחרות, יכול לעזור לגלות מה הם הדברים המשותפים והשונים בין התופעות. כתוצאה מכך, תוכלו להתאים את פעולות ההתערבות לצרכים הספציפיים של כל ילד. בנוסף, אנו סבורים שהציבור הרחב חייב לרכוש הבנה טובה יותר לגבי תסמונות התפתחותיות הקיימות בחברה. מאמר זה נכתב אפוא מתוך מחשבה על כל ההורים והסבים והסבתות, אלה עם תינוקות המתפתחים באופן טיפוסי וגם אלה עם תינוקות עם התפתחות לא טיפוסית. זאת מפני שרכישת הבנה מעמיקה יותר על התפתחות לא טיפוסית מועילה לכולנו. וזה נכון במיוחד, אם אנו רוצים לטפח סובלנות ומודעות בדורות הבאים.

כמה מילים על תורשה

בעיות התפתחות רבות נוצרות מפגמים בגנים, אם כי יש כאלה שנובעות מהיעדר חמצן או פגיעת מוח בזמן הלידה. לכל אחד מאיתנו יש כ- 30,000 גנים, הערוכים בכמויות שונות לאורך הכרומוזומים שלנו. אנו נושאים שני עותקים מכל אחד מ- 23 הכרומוזומים (46 בסה"כ), עותק אחד מהאם ועותק אחד מהאב. כרומוזום 23 הוא מיוחד מכיוון שהוא קשור לקביעת המין, כאשר אצל בנות יש שני כרומוזומי X (אחד מכל הורה) ולבנים כרומוזום X אחד מהאם וכרומוזום Y אחד מהאב. רוב הגנים מבצעים כמה פונקציות, המתבטאות בגוף ובמוח גם יחד. לכל אחד מאיתנו יש קרוב ל- 100 פגמים בקוד הגנטי שלו, אך בדרך כלל הפגם בגן אינו משפיע עלינו באופן ניכר. גנים מסוימים, עם זאת, משפיעים יותר כאשר הם נפגמים (נמחקים, משוכפלים, עוברים למקום לא נכון, בזמן לא נכון וכו'). לפעמים, פיסה של עותק אחד או שניים מכרומוזום מסוים חסרה ואילו במקרים אחרים נוצר עותק שלישי של כרומוזום במקום שניים. שינויים כאלה ברמת הגנים הספציפיים או הכרומוזומים השלמים יכולים להשפיע על מהלך ההתפתחות. גם העיתוי הוא גורם מכריע בהתפתחות. יש פגמים שגורמים לגנים "לכבות" מוקדם מדי, ואילו אחרים גורמים לגנים לייצר תוצרי חלבון ברציפות, במקום להפסיק בעיתוי המתאים בהתפתחות. שינויים אלה בכרומוזומים השונים, יכולים לשבש את המהלך הטיפוסי של ההתפתחות המוטורית, הקוגניטיבית, הלשונית והחברתית. בתסמונות מסוימות, מדענים יודעים איזה גן או גנים מעורבים. באחרים, עם זאת, נקבע בוודאות שקיימת תרומה גנטית באמצעות ממצאים ממחקרי תאומים, אבל החוקרים עדיין לא גילו בדיוק איזה גן או גנים מעורבים בפועל.

תסמונות רבות מתרחשות באופן שווה אצל בנים ובנות, אבל יש כאלה שמופיעות באופן בולט יותר אצל בנים, ואחרות שמופיעים רק או באופן בולט יותר אצל בנות. בדרך כלל, התסמונות נמצאות בכל האזורים או קבוצות המוצא, אבל מיעוט מהן שכיחות יותר בקבוצות מוצא מסוימות או באזורים גיאוגרפיים מסוימים. תסמונות מסוימות שכיחות יותר (לעיתים אחת ל- 600 לידות), ואילו אחרות נדירות ביותר (רק 1 ל- 50,000 לידות). לעתים גיל האם עשוי לשחק תפקיד, אבל רוב התסמונות יכולות להיווצר בקרב תינוקות להורים מכל גיל, שכן הן מתרחשות באופן אקראי. ואכן, גם אם חלק מהפגמים הגנטיים עוברים בתורשה, רבים מהם נוצרים פשוט באופן מקרי. הדרך שבה הגנים של האם והאב מצטרפים זה לזה כשהביצית והזרע נפגשים בהתעברות, היא כמו הגרלת לוטו ענקית של מזל והסתברות, שבה לפעמים פגמים פשוט קורים.

ילדים עם צרכים מיוחדים

אז מה הם התסמינים השכיחים אצל תינוקות עם צרכים מיוחדים? בראש ובראשונה, עלינו לזכור שהבדלים אישיים יכולים להיות גדולים ביותר אפילו באותה תסמונת, כך שתמיד עדיף להתרכז בהתקדמות האישית של ילדכם מאשר להשוות אותו לתינוקות אחרים. הרופאים יזהו בדרך כלל תסמונת גנטית לפי סימנים אופייניים בתווי הפנים ואילו בתסמונות אחרות ההבדלים בתווי הפנים מופיעים רק מאוחר יותר בילדות. תסמונות רבות גורמות לגוף רפוי של התינוק, עם מפרקים רפויים וטונוס שריר חלש או עם בעיות לב, דבר המתריע לאחות המיילדת ולרופא/ה שיש מקום לבדיקה גנטית. בדרך כלל, תינוקות אלה נולדים גם במשקל וגובה נמוכים מן הממוצע. בשלבים הראשונים, רבים מתקשים במציצה ובבליעה, כך שהם נוטים להעלות משקל לאט יותר מתינוקות המתפתחים בדרך אופיינית.

ברוב התסמונות, אך לא בכולן, נוצר סוג כלשהו של קשיי למידה. לעיתים מדובר בפיגור שכלי בדרגות שונות, ולעיתים התופעה נובעת פחות מהתסמונת ויותר מהילד האינדיבידואלי. בדרך כלל, המשמעות היא שציוני דרך בהתפתחות, כמו אחיזה, ישיבה, זחילה, הליכה ודיבור, יושגו בשלב מאוחר יותר מאשר בהתפתחות טיפוסית. עם זאת, לכל תסמונת יש מערך שונה של יכולות וחוסרים, וחשוב תמיד להתמקד בצדדים החזקים ולא רק בחולשות. כאשר התינוקות הופכים לילדים, הם עשויים לפתח בתסמונות מסוימות כישורי מרחב או ראייה חזקים בהרבה מכישורי שפה, ואילו באחרות, יהיו כישורי השפה שלהם חזקים יותר. במצבים מסוימים, ילדים עם תסמונות אינם מפתחים כישורי שפה כמעט כלל, אבל זה לא אומר בהכרח שהם לא מסוגלים לתקשר: יש צורות רבות של תקשורת בלתי מילולית שניתן לפתח עם ילדים בעלי קשיי למידה התפתחותיים.

לילדים רבים עם הפרעות גנטיות יש טבע ידידותי מאוד, אפילו בינקות, אבל עם הגיל זו יכולה לעתים להפוך לבעיה כאשר הם פוגשים אנשים זרים. גם מאוחר יותר, יש שמתקשים ליצור אינטראקציה עם בני גילם, אבל אין להם בעיה עם ילדים צעירים מהם או עם מבוגרים. תסמונות אחרות גורמות לכך שהילדים נראים מנוכרים בעולם החברתי. ואכן, לילדים אלה קשה במיוחד להבין מה אדם אחר חושב או מדוע הוא מתנהג בצורה מסוימת. כדאי לזכור את כל האפשרויות האלו כאשר ילדכם מוצא את עצמו במצבים חברתיים.

חשוב תמיד לזכור שדברים שילדים אחרים עושים באופן אוטומטי עשויים לדרוש מאמץ מיוחד מצדכם, אבל נסו להתמקד בעובדה שילדכם מסוגל להרגיש תחושת גאווה עצומה, אפילו בהישגים הקטנים ביותר. אל תשכחו שכל האנשים שיש להם צרכים מיוחדים יכולים למלא תפקיד חשוב בקהילה, וגם אם זה יהיה קשה, הם ישאפו ויפעלו להגיע להישגים כמו כל אדם אחר. קבוצות תמיכה של הורים יכולות למלא תפקיד עצום כדי לעזור לכם להיערך לעתיד, וככל שהגישה שלכם תהיה חיובית ואופטימית יותר, כך תעזרו יותר לילדכם להתמודד עם האתגרים שיעלו לאורך חייו.

לסיום, זכרו תמיד שקיימים הבדלים אישיים בהתפתחות וביכולות של כל הילדים. במקרה של התפתחות לא טיפוסית, הבדלים אישיים אלה עשויים לבלוט עוד יותר. לכן, אין טעם להשוות את ילדכם לילדים אחרים עם צרכים מיוחדים. התמקדו במקום זאת בהתקדמות ההתפתחות של ילדכם, גם אם היא נעשית בצעדים קטנים. נסו ליהנות מהשינויים וממציאת דרכים לחזק אותם. עשו תמיד את המרב כדי להתמקד בהיבטים החיוביים של התפתחות ילדכם. כדאי להבין גם את תפקידה החשוב של השינה. מחקרים מראים שילדים (ומבוגרים, ואפילו ציפורים!) מיטיבים ללמוד לאחר פרק זמן של שינה עמוקה מאשר ללא שינה. לכן, היות שהפרעות שינה שכיחות אצל ילדים בעלי צרכים מיוחדים, זהו תחום בעל חשיבות רבה וכדאי לשוחח על כך עם המטפל הרפואי שלכם.

בשל מספרן הרב של התסמונות הקיימות, החלטנו לשמור על כלליות במאמר זה. עם זאת, מובאת למטה רשימה של אתרי אינטרנט העוסקים בכמה מהתסמונות השכיחות ביותר. אם לא הצגנו אתר עבור מצבו הספציפי של ילדכם, אנא סלחו לנו. אבל בבקשה כתבו לנו כדי שנוכל להפנות את קוראינו לאתרים העוסקים בתסמונות נוספות. באפשרותכם ליצור איתנו קשר דרך האתר, על ידי לחיצה על "ליצירת קשר". אנו סבורים שמשוב מהקוראים, אשר לדעתנו יודעים הרבה יותר מהמומחים על מצב מסוים, הוא חלק חיוני בקשר העשיר שפמפרס שואפת לבנות אתכם.

קבלו מידע נוסף על תסמונות התפתחותיות באתרים הבאים:

• תגים לקטגוריה:
• התפתחות